取消基因重組因子VIII的醫保限制將成出路
2016年世界血友病聯盟中國大會近期在西安古城成功落下帷幕。在本次會議上，來自國內外的專家、學者共聚一堂，強調了重組因子VIII在血友病治療中的關鍵作用，呼籲需在我國加快普及採用重組因子VIII進行血友病預防治療（持續替代治療），幫助患者有效控制出血，避免殘疾，提高生活質量。同時，出席本次大會的專家們也再次呼籲社會各界關注血友病，期望政府取消對重組因子VIII的醫保限制，從而幫助中國患者實現「血有止境，自由人生」的治療願景。
作為本次大會的重要議題之一，不同重組因子VIII的抑制物發生率不同的話題引起了現場中外血友病權威專家的熱烈討論。據大會特邀嘉賓，來自澳大利亞皇家阿爾弗雷德王子醫院的Scott Dunkley博士的介紹，基因重組因子VIII是受到國際權威醫生組織指南推薦的血友病治療第一選擇。目前，臨床研究和真實世界一致證實，第三代全長鏈基因重組因子VIII在先前接受過治療（PTP）和先前未接受過治療（PUP）人群中抑制物發生率均較低，PTP人群的抑制物發生率低至0.15%。
中國血友病協作組組長、中國醫學科學院血液病醫院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授稱，「採用基因重組因子VIII進行預防治療（持續替代治療）是當前國際上推薦的血友病治療方案。目前，第三代全長鏈基因重組因子VIII已擁有超過12年的全球使用經驗，其能夠有效控制出血，並且沒有血源性感染風險，為患者防止關節病變，避免殘疾。在我國，我們建議嚴重血友病A患者每劑每公斤體重20-40個單位，每周2-3次，將血漿凝血因子水平維持在1%以上。但遺憾的是，受制於當前重組因子VIII的醫保政策限制，預防治療（持續替代治療）目前還未能普及，我國患者主要採取的還是按需治療（出血時替代治療）。」
華中科技大學附屬同濟醫院兒童血液病科主任胡群教授對於血友病預防治療（持續替代治療）難以推廣的現狀表示十分惋惜，「中國醫保目錄對於基因重組因子VIII的報銷需在兩重限制下。按照規定，基因重組因子VIII只能在醫院沒有血源性藥物和患者嚴重出血時使用，這使得許多患者都無法承擔採用基因重組因子VIII進行預防治療（持續替代治療）。同時，醫保對於兒童患者也沒有特殊的保護條款。這使得需要許多兒童患者錯失了預防治療（持續替代治療）黃金時期，最終因關節反覆出血落下終身殘疾。」
楊仁池教授補充說，「其實我們可以換個思路考慮問題，血友病始終是一種罕見病，患者人數有限，且重組因子VIII藥物目前已在乙類醫保目錄，因此取消對其的醫保限制對於醫保基金的影響實屬有限。從長遠來看，患者如及早接受預防治療（持續替代治療），可降低殘疾率，還將節約政府醫保經費。」
採用基因重組因子VIII進行預防治療（持續替代治療），可控制出血，避免因關節損傷而致殘，提高患者生活質量
丁香園：何謂血友病的預防治療（持續替代治療）？目前我國推薦的預防治療（持續替代治療）方案是怎樣的？對於兒童患者，其治療策略與方案選擇上與成人相比有哪些不同與側重點？
楊仁池教授：預防治療（持續替代治療）要求患者在未發生出血的情況下，定期接受足劑量凝血因子注射。治療目標是維持血漿凝血因子水平持續在1%以上，減少臨床出血和亞臨床出血風險，防止關節病變，最終避免殘疾。目前，我國推薦的預防治療（持續替代治療）的劑量為每劑20-40 IU/kg/次，注射次數為每周2-3次。
胡群教授：血友病的病因在於患者體內缺少凝血因子，導致體內凝血障礙，所以我們就需要人為地給患者補充凝血因子。這就好比先天性甲狀腺功能減低的患者需要終身補充甲狀腺素一樣。患者缺什麼，我們就給他儘早補上。早診早治對血友病患者而言，能夠儘可能降低其致殘率。我們常說兒童時期是治療血友病的關鍵時期，因此建議兒童患者應及早採用足劑量的預防治療（持續替代治療），將年出血次數控制在3次以內，保持關節的正常功能，預防殘疾，助力兒童患者健康成長，使他們回歸正常的家庭和社會生活。
丁香園：據了解，抑制物發生是血友病治療過程中最嚴重的副反應之一，請問抑制物對於血友病治療有哪些具體影響？在抑制物發生率方面，兒童患者與成人患者有何不同？
楊仁池教授：抑制物的發生會導致治療效果大打折扣，甚至是治療藥物失效。針對產生抑制物的患者，不論是使用免疫耐受誘導治療去除抗體，還是選用旁路製劑，都不利於控制出血，也會帶來沉重的經濟負擔。本次大會演講嘉賓Scott Dunkley博士在今天的會議中也有提及，有大樣本研究提示第三代全長鏈基因重組因子VIII的抑制物發生率相對更低。
胡群教授：兒童血友病患者的治療需要格外關注是否有抑制物產生，兒童時期是抑制物產生的高危時期。產生抑制物是由於患者本身的基因突變，無論是凝血因子Ⅷ還是凝血因子Ⅸ缺乏，外來產品進入體內後等同於一個新的蛋白，會有產生抑制物的風險。在兒童時期的治療過程中，如果產生了抑制物，需要進行抗抑制物的相關治療。但如果在前50個暴露日（這個過程大多在兒童時期）沒有產生抑制物，則後期產生抑制物的風險也大大降低。
丁香園：基因重組因子VIII是否是現有治療藥物中的優選方案？不同的重組因子VIII在抑制物發生風險是否有區別？
胡群教授：基因重組因子VIII具有突出的關節保護作用，同時可規避血源感染風險，目前經國際權威醫生組織指南推薦是兒童血友病預防治療重要選擇。
楊仁池教授：在今年的世界血友病聯盟中國大會上，會議特邀嘉賓Scott Dunkley博士特別針對不同重組因子VIII抑制物發生率的問題在現場進行了討論，並提出不同重組因子VIII的抑制物發生率存在不同。目前，臨床研究到實際治療的數據一致顯示，第三代全長鏈基因重組因子VIII在先前接受過治療（PTP）和先前未接受過治療（PUP）人群中抑制物發生率均較低，PTP人群的抑制物發生率低至0.15%。
呼籲政府取消對於重組因子VIII藥品的醫保限制，從而助推預防治療（持續替代治療）的普及
丁香園：目前我國預防治療（持續替代治療）的應用情況如何？您認為有哪些因素阻礙了預防治療（持續替代治療）的普及？
楊仁池教授：目前，預防治療（持續替代治療）在我國仍未得到普及，且採用預防治療（持續替代治療）的患者中大部分患者仍未採用足劑量的預防治療（持續替代治療）。我國超過30%的患者不治療或偶爾治療，僅有不足10%的患者接受規範治療，背後有幾點原因，包括醫患群體對預防治療（持續替代治療）的認知率低，患者經濟水平和醫保政策覆蓋比例有限。根據統計，我國僅有3.7% 的患者家庭能夠完全負擔醫療費用。作為醫生，一方面需要反覆向醫生和患者強調預防治療（持續替代治療）的重要性，另一方面也希望政府能夠儘早取消醫保對於重組因子VIII的限制，從根本上幫助患者接受治療，才能真正推動預防治療（持續替代治療）方案的普及。
胡群教授：另一方面，預防治療（持續替代治療）要求的注射次數比較頻繁，有些患者嫌疼嫌麻煩，同時靜脈注射重組因子VIII存在痛感，很多兒童患者對此十分抗拒，所以沒能堅持注射。但好消息是，中效基因重組因子VIII目前已在國外上市；長效基因重組因子VIII已經進入臨床試驗，並獲得預期的療效，相信不久的未來就能造福中國患者。中、長效基因重組因子VIII能夠有效規避頻繁注射的不便利性，助推血友病預防治療（持續替代治療）的普及。
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記住！不是所有水果都可祛濕
中醫認為濕為陰邪，其性粘滯、重濁、趨下;易與阻遏氣機、影響脾胃運化。並且常常與他邪夾雜致病。脾主運化，喜燥惡濕，若為濕所困，則運化失常，表現為大便稀溏，腹滿腹漲，不思飲食，噯腐吞酸等，其病機為濕邪困脾，故要健脾、祛濕。下面，讓小編帶大家一起去了解夏季健脾祛濕吃什麼食物最好。
這些水果加重體內濕氣
天氣潮濕、悶熱，不少人出現大便不成形、厭食、睏乏等症狀，這些都是脾虛濕盛的表現。醫師提醒，近階段要少吃西瓜、黃瓜、香瓜這些「駐濕」的瓜果，以免傷及脾陽，導致水濕不化，加重不適。
空氣中濕氣較重，人容易出現食慾減退、睏倦乏力等不適症狀，特別是本身脾虛的患者，消化系統症狀會加重，如厭食、氣虛，四肢沉重。中醫認為是濕邪困疲、脘脾不舒。醫生分析說，脾主運化，一旦體內濕熱較重，會影響運化功能，造成消化吸收障礙。因此在梅雨季節要特別注意健脾化濕。目前西瓜、香瓜都大量上市，成為市民的飯後理想水果。殊不知，西瓜、香瓜、梨、黃瓜都是駐濕的瓜果，容易造成體內濕氣淤積，加重濕熱症狀。
專家建議，脾虛的患者要多吃一些容易吸收、消化的食品，可以多食冬瓜和苦瓜，冬瓜可以排水除濕，苦瓜能養脾開胃。喝白開水也是簡單易行的「解濕」方法，可以及時補充身體出汗後體內損失的水分，又有清熱解暑的作用。當季比較適宜的清熱食物還有芹菜、蕹菜、馬蘭頭、茭白、蘿蔔、荸薺、藕、茄子、絲瓜、海帶、紫菜等。
健脾祛濕營養原則
宜吃具有補脾氣作用的食物，宜吃性平味甘或甘溫之物，宜吃營養豐富、容易消化的平補食品。忌吃性質寒涼，易損傷脾氣的食品，忌吃味厚滋膩，容易阻礙脾氣運化功能的食品，忌吃利氣消積，容易耗傷脾氣的食品。
健脾祛濕適宜食物
1、主食及豆類的選擇
粳米、秈米、玉米、薏米、番薯、豆腐等。
2、肉、蛋、奶類的選擇
牛肉、雞肉、兔肉、狗肉、牛肚、豬肚、桂魚、烏雞等。
3、蔬菜的選擇
藕、粟子、山藥、扁豆、豇豆、胡蘿蔔、馬鈴薯、洋蔥、平菇等。
4、水果的選擇
葡萄、紅棗、桃、杏等。
胃口不好?民間小偏方健脾開胃有奇效
由於飲食不合理或者不合理的飲食習慣常會導致胃腸道疾病，胃腸道疾病的根本原因在於脾胃虛弱，脾有運化食物中的營養物質和輸布水液以及統攝血液等作用，脾虛可導致營養物質和水液運化失常。下面介紹一些對消化不良有效的小偏方，患者可以對症選用。
偏方
偏方一：雞肫皮(雞內金) 將雞肫皮曬乾，搗碎，研末過篩即可，飯前1小時服3克，每日2次。
此方具有消積化滯的功效，用於治療消化不良、積聚痞脹等。
偏方二：當歸生薑羊肉湯 當歸20克，生薑30克，羊肉500克，黃酒、調料適量。將羊肉洗淨、切塊，加入當歸、生薑、黃酒及調料，燉煮1~2小時，吃肉喝湯。
此方具有補氣養血、溫中暖腎的作用，用於血虛有寒、脾胃虛弱而致的消化不良、腹中冷痛等。
偏方三：橘皮大棗湯 橘皮l0克，大棗10枚，煮水即可。
此方具有調中、醒胃的作用，飯前飲可治食欲不振，飯後飲可治消化不良。
醫生經驗方
「中醫認為，功能性消化不良患者的症狀各異，並無特別固定的治療大法，『觀其脈證，知犯何逆，隨證治之』。」馬醫生介紹說，自己臨床常用的方劑有四逆散、半夏厚朴湯、半夏瀉心湯、烏梅丸等，都有不錯的效果。
經驗方一：四逆散合半夏厚朴湯
柴胡、白芍、枳殼、甘草、半夏、茯苓、厚朴、蘇梗。
該方多用於敏感性體質女性患者，多有咽喉異物感、消化道症狀(腹脹，嘔吐噁心，食欲不振)、四肢常冷、精神緊張、月經期和生氣時更甚、胸脅苦滿等，主訴以自覺症狀為多。
經驗方二：半夏瀉心湯
半夏、黃芩、乾薑、人參、炙甘草、黃連、大棗。
該方用於寒熱互結，中焦氣機升降失司，痞脹不通的消化病患者，臨床症狀有心下(胃脘部)痞滿，按之柔軟而不痛，乾嘔，腸鳴下利，舌苔薄黃而膩，脈弦數，三個字概括就是「痞、嘔、利」。該方是治療消化系統疾病的一個經典高效方。
飲食禁忌
忌吃性質寒涼，易損傷脾氣的食品，忌吃味厚、油膩，容易阻礙脾氣運化功能的食品，忌吃利氣消積，容易耗傷脾氣的食品。如：苦瓜、冬瓜、海帶、螃蟹、鴨子等。
參考膳食
早餐：粳米、蓮子、鵝如蓮子粥、涼拌鵝肉。
午餐：粳米、玉米、羊肚、青椒、胡蘿蔔如米飯、煮玉米、青椒炒羊肚、青炒胡蘿蔔絲。
晚餐：南瓜、粳米、山藥、牛肉、胡蘿蔔、馬鈴薯如南瓜飯、山藥燉牛肉、馬鈴薯胡蘿蔔湯。
脾胃虛弱者可多吃一些營養豐富，易消化的食品，宜吃性平味甘或甘溫之物或水果，如蘋果香，蕉等，可達到健脾開胃的效果。忌食寒涼食物，如海鮮，鴨子等，寒涼食物易損傷脾氣。
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